Autoestiramiento cervical - Fisioterapia aplicada a distonías [Distoweb]

Dystonia Storm 6-29-09

DISTONIA EN EXTREMADURA

En Extremadura, donde residimos mi madre y yo, no existe ninguna asociación relacionada con este tipo de enfermedad del movimiento donde puedan prestarnos ayuda, apoyo psicológico, fisioterapia y otras muchas actividades, recursos y servicios que facilitarían una mejor calidad de vida. Otras comunidades como Aragón, Madrid, Cataluña, Andalucía pueden gozar desde ante tiempo de todo este tipo de ayudas.
Tampoco en Extremadura existe un médico especializado en Distonía.

Si alguien puede decir lo contrario, sabe de algún sitio o conoce algún profesional especializado, por favor , escriba en este blog.

Muchas gracias.

DISTONIA: ENFERMEDAD RARA O MINORITARIA

Las enfermedades minoritarias son enfermedades graves o debilitantes y crónicas, con una baja prevalencia y un alto nivel de complejidad.
Un paciente con Distonía o cualquier otro tipo de enfermedad considerada rara se siente el huérfano de la mayoría de los sistemas sanitarios, a menudo sin diagnóstico, sin tratamiento, sin investigación, es decir, sin una razón para la esperanza. Las personas afectadas afrontan retos como el retraso en el diagnóstico, diagnósticos erróneos, carga psicológica y falta de ayuda práctica. A muchos pacientes de Enfermedades Raras se les niega el derecho al nivel más alto que se puede alcanzar de salud.

ketan's dystonia FEB 25 2009

Dystonia

¿QUÉ ES DISTONÍA?

La distonía es un síndrome neurológico caracterizado por contracciones musculares involuntarias, sostenidas y repetidas, de músculos opuestos, que causan movimientos espasmódicos o posturas anormales. La distonía puede ser un síntoma de una alteración subyacente, lo que se conoce como distonía secundaria, o bien una enfermedad específica, conocida como distonía primaria, que es la más frecuente.La distonía primaria se caracteriza por que no existen otras alteraciones neurológicas acompañantes, hay una predisposición hereditaria y por la ausencia de alteraciones neuropatológicas específicas.Los espasmos distónicos pueden afectar a una parte del cuerpo (distonía focal), o a varias partes en mayor o menor extensión (distonía segmentaria, multifocal o generalizada).Distonía es el nombre genérico de un conjunto de enfermedades neurológicas así como de sus síntomas. Estos, o las manifestaciones físicas, consisten en contracciones sostenidas de músculos en una o más partes del cuerpo. Ello a menudo origina retorcimientos o torsiones de las partes afectadas. Si es cierto que existen varias clasificaciones de la distonía, bien dependiendo de las regiones del cuerpo afectadas, bien de su causa, o desconocida (primaria o idiopática), o secundaria a lesiones, tóxicos u otras enfermedades del sistema nervioso central.