Las enfermedades minoritarias son enfermedades graves o debilitantes y crónicas, con una baja prevalencia y un alto nivel de complejidad.
Un paciente con Distonía o cualquier otro tipo de enfermedad considerada rara se siente el huérfano de la mayoría de los sistemas sanitarios, a menudo sin diagnóstico, sin tratamiento, sin investigación, es decir, sin una razón para la esperanza. Las personas afectadas afrontan retos como el retraso en el diagnóstico, diagnósticos erróneos, carga psicológica y falta de ayuda práctica. A muchos pacientes de Enfermedades Raras se les niega el derecho al nivel más alto que se puede alcanzar de salud.
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